Zo verliepen mijn lymeklachten

Eerste ervaring met lyme

Ik ben een tekenmagneet én kwam veel in de natuur. Kwam inderdaad, ik vind het nog steeds mooi maar omdat het niet meer 'ontspannen' is - ik krijg er kriebels van als ik mensen in zomerjurkjes of zwemkleding zie struinen door hoge begroeiing) - heb ik minder behoefte om de natuur op te zoeken. Als kind in de basisschoolleeftijd heb ik al regelmatig (een) beet. Op de middelbare school valt me op dat mijn energie niet overhoudt. Ik houd van leren - ja, echt - maar het huiswerk moet meestal wachten… first things first… slapen! Anders vallen mijn luiken dicht boven de boeken. Of ik dan al lyme heb? Geen idee. Dat ik wat minder goed hoor maar gehoorapparaten nog weiger (“Dat is voor opa’s en oma’s.” ) helpt ook niet mee. Tel daar de hormoonveranderingen bij op, ambitieus zijn dus veel uren stoppen in het huiswerk... dat is ook zonder lyme wel vermoeiend. Op mijn achttiende is het weer raak, nog een tekenbeet. In mijn nek dit keer. Ik ontdek ‘m doordat mijn nek een beetje stijf is, ik ben die dag ook wat duizelig en sneller buiten adem met hardlopen. Zou dat wijzen op lyme? Kan dat zo snel? Ja, dat kan want de volgende dag zitten er rode kringen op mijn buik. Oké, duidelijk, snel naar de huisarts. Ze schrijft me tien dagen antibiotica voor en ik knap weer op. Ben ik daar even goed vanaf gekomen!

Stiekeme comeback van lyme

Niet veel later – inmiddels begonnen aan de mbo opleiding SPW woonbegeleiding - voel ik me ‘anders’ . Beetje afwezig, vaag, trager van begrip. Aan lyme denk ik niet echt. Fysiek gaat het heel goed, ik sport fanatiek. En wie lyme heeft heeft pijn toch? Ergens vind ik het wel opvallend dat het vreemde gevoel zo vlak na die lyme-besmetting komt maar het zal wel gewoon stress zijn? Want hoe drukker ik het heb voor mijn opleiding (stagelopen) hoe slechter mijn hoofd werkt. Ik trek prikkels slecht, ben snel gestrest en heb veel moeite om dingen te onthouden. Het dagritme op de groep kreeg ik er bijvoorbeeld niet goed in. Probeer met zo'n hoofd maar eens een goede stage te lopen. Dat lukt niet, ik verslijt drie stageplekken maar moet steeds weer weg. Die ‘slechtnieuws gesprekken’ voeren mijn stagebegeleiders niet altijd even goed. Véél kritiek, weinig complimenten, veel aannames, weinig luisteren… niet goed voor mijn zelfbeeld. Als er al een compliment gegeven werd was het een cliche als: "Je hebt veel talenten maar niet voor dit werk." Wat heb ik daar nou aan? Dat voelde meer als: 'ik moet toch nog even iets aardigs zeggen' Er is vaak vooral kritiek op mijn sociale vaardigheden maar op mijn beurt zou ik door het vuur gaan voor een strugglende stagiaire. Dat mijn sociale vaardigheden inderdaad wat minder zijn (probeer maar eens, heel sociaalvaardig zijn na twee nachten niet slapen. Dat is ongeveer hoe mijn mistige hoofd voelt) betekent niet dat ik geen sociaal hart heb. Dat zijn twee heel verschillende dingen. Ondertussen zit ik met m’n handen in mijn (dikke bos) haar. Ik begrijp ook niet waarom ik slecht functioneer en vind het nog het meest vervelend voor mijn collega's. Zitten zij met 'zo'n slechte stagiaire' opgescheept. Na de derde beëindigde stage stopt mijn opleiding. Niet dat ik zelf wilde stoppen, maar het moest. Mijn plan om een hbo studie te volgen lijkt verder weg dan ooit. Wel krijg ik een mbo 2 diploma in mijn handen gedrukt. Kan ik niks mee, dan krijg je een diploma waarmee je allemaal praktische beroepen kunt doen. Jammer alleen dat ik helemaal niet praktisch ben!    

Uiteindelijk rond ik daarna de opleiding ‘Kinderopvang’ af doordat ik ‘lieve, behulpzame mensen’ als mentor en in de praktijk tref. De cognitieve symptomen houden zich redelijk op de achtergrond, dat helpt ook! Plus dat ik meer feeling heb met deze doelgroep. Ondertussen studeer ik voor een 18+ toelatingstest voor het hbo. Die haal ik. Yes, komt het toch nog goed? Ik ga pedagogiek studeren.

Even gaat het inderdaad goed maar in mijn derde jaar vechten de symptomen zich terug. Fulltime stagelopen… dat trek ik niet. Op mijn tandvlees houd ik het een paar maanden vol. De cognitieve klachten zijn in die tijd op z’n heftigst. Ik voel me gedrogeerd/dronken en begrijp en weet simpele dingen niet meer. Ook ben ik soms gedesoriënteerd op bekende plekken, weet niet goed waar ik ben of ik herken mensen niet goed, al heb ik hen al meerdere keren gezien. Gesprekken voeren, prikkels verwerken… allemaal heel moeilijk. En oh, het hardlopen lukt ineens ook niet meer. Weg conditie. Maar er is nog iets weg: het vertrouwen in mezelf en in mijn hoofd.

Eindelijk, duidelijkheid!

Zo’n hoofd… dat gaat me te ver. Zo kan ik toch niet functioneren? Hier moet iets aan de hand zijn. Iets medisch denk ik, gewoon onderbuikgevoel. Bij mijn huisarts kom ik niks verder ("Je hyperventileert." ) , een particuliere arts neemt een stuk meer tijd en wil me wel testen op lyme “Al heb je niet echt specifieke symptomen.” Daarmee is er eindelijk duidelijkheid. Sky-high antistoffen tegen lyme (20 is al positief, ik heb een waarde van meer dan 200). Gelukkig word ik behandeld met antibiotica (pillen en infuus) en klaart mijn mistige hoofd grotendeels op. Later keert de hersenmist weer terug maar gelukkig wel milder dan voor de behandeling. 

Nu

Fast forward naar nu. Het gaat goed, redelijk oké dan! Als ik me rustig houd doet lyme hetzelfde. Ik werk acht uur per week, doe soms een paar uurtjes vrijwilligerswerk erbij. En ik sport weer. Hardlopen gaat weer prima gelukkig. Maar vooral mentaal is er echt iets veranderd. Ik ben nog steeds verbaasd hoe instabiel ik geworden ben. Regelmatig snel schrikken, van slag bij kleine dingen, negatief denken, huilen om iets wat weinig voorstelt... dat kende ik allemaal niet van mezelf maar inmiddels is dat wel hoe ik 'ben'. 'Ben' staat tussen aanhalingstekens want ik voel me op zulke momenten niet mezelf. Gelukkig heb ik soms ook stabiele dagen en denk dan altijd 'Ha, je bent er weer'. Om te zorgen voor zoveel mogelijk goede dagen houd ik veel rust. Want vermoeider = instabieler. Die link is heel duidelijk. Maar toch: ik kan nog alles doen als ik het goed plan. Veel mensen met lyme kunnen alleen maar dromen van weken die ik heb. Velen zijn bed- en thuisgebonden. Allemaal door soms maar één simpele tekenbeet! Opgelopen in een seconde maar nu al jaren ziek ervan. Ik besef dat ik heel blij mag zijn met wat ik allemaal kan doen want dat is echt niet vanzelfsprekend!